Elisabeth Kübler-Ross, remettre la mort au coeur de la vie

Psychiatre suisse, pionnière dans l’accompagnement des malades vers la mort, Elisabeth Kübler naît en 1926 à Zurich. Très jeune, elle veut devenir médecin. A la fin des années 30, elle accueille les premiers réfugiés juifs, puis part en 1946 comme bénévole en Pologne. Dans les camps de concentration, elle voit sur les murs des papillons – symbole de transformation – dessinés par des enfants et dont elle fera son emblème. Elle pense que les enfants savaient qu’ils allaient accéder à un monde meilleur. En 1958, diplômée de l’Université de Zurich, elle épouse un interne américain Emmanuel Ross. Ils partent aux Etats-Unis où elle est choquée par l’importance du pouvoir et de l’argent. Durant sa spécialisation en psychiatrie, elle est appelée au chevet de mourants abandonnés par des médecins qui les perçoivent comme un échec. Pour les apaiser, elle les interroge sur leurs peurs, leurs croyances et leurs attentes. Elle ose évoquer avec eux la mort, ce qui fait scandale. En 1963, elle obtient son diplôme de psychiatre.

Suivant son mari au gré de ses affectations, elle doit un jour animer une conférence face à des étudiants en médecine. Elle veut parler de la mort et elle choisit de faire intervenir une adolescente en phase terminale afin qu’elle partage son expérience. Cette conférence forte en émotion rencontre un vif succès et déchaîne les passions. Elisabeth devient la spécialiste des malades en fin de vie. Empathique, proche des autres, simple – elle se fait appeler par son prénom – elle les fait parler et les écoute, rompant ainsi le silence des médecins. Elle répond à leurs besoins émotionnels car cela leur fait du bien de se confier.

La retranscription de plus de deux cent entretiens lui font comprendre que la mort peut se transformer en initiation et faire des mourants des professeurs de vie. Elle définit leur parcours psychologique d’adaptation en cinq étapes : le déni (et l’isolement) à l’annonce du diagnostic, la colère (souvent difficile à supporter par l’entourage), le marchandage, la dépression et l’acceptation. Sans oublier l’espoir qui « s’insinue par intervalle »¹. Ce mécanisme de défense s’appliquant aussi à toute forme de deuil (perte d’un être cher, d’un animal, d’un emploi, etc.), elle souligne qu’il n’y a pas de deuil qui soit impossible mais insiste sur l’importance d’entourer la personne endeuillée. Chacun passe, à son propre rythme, au moins par deux étapes. Elle-même a confié être passée par les deux premières à la fin de sa vie. Ceux qui arrivent au stade de l’acceptation sont prêts et sereins face à la mort, ils profitent simplement de chaque instant.

Pendant qu’elle rédige son premier livre « Les derniers instants de la vie », une journaliste du Time Magazine assiste à un des entretiens et en fait sa une. Le livre sort en 1969 et devient un best-seller traduit en plusieurs langues. Il aide les soignants à communiquer avec les mourants, à comprendre leur déni du réel (qui est en réalité une défense passagère), leur agressivité, à accueillir les pleurs au lieu de vouloir les stopper. Ses confrères s’insurgent contre ce succès qui fait parler de la mortalité à l’hôpital et la forcent à quitter celui-ci. Elle commence alors à animer des stages « vie, mort, transition » de cinq jours, réunissant des malades en phase terminale, leurs familles et les soignants pour travailler la patience, l’indulgence et le lâcher-prise et apprendre à pardonner aux autres et à soi-même,. Car selon elle, ce n’est qu’en ayant fait tous ses deuils personnels que l’on peut accéder à un autre monde. A cette époque, se créent les premiers services de soins palliatifs. Elisabeth veut remettre la mort – trop souvent tabou – au cœur de la vie.

Elle vit simplement et parcourt le monde pour répéter son message. Elle incite les soignants à faire un travail introspectif sur leur propre mort pour bien accompagner les malades. Elle encourage tout le monde à arrêter de vivre comme des immortels, à s'interroger sur le sens de l’existence, à vivre pleinement sa vie et à se détacher du matériel. « Nous devrions prendre l’habitude de penser à la mort et à ce qui la précède, de temps en temps, et je souhaite qu’on le fasse avant de la rencontrer dans notre propre vie »². Pour elle, seul compte l’amour inconditionnel.

Elle écrit ainsi près de vingt livres où elle prône l’entraide, la modestie et la quête de sens. A l’issue des ateliers, l’assemblée, ayant enfin appréhendé cette notion d’amour inconditionnel, est apaisée. Son discours se spiritualise, elle voit la mort comme une transition vers un autre monde, et témoigne même sur ses expériences de mort imminente. Elle se consacre aux enfants mourants, aux malades du Sida et aux orphelins séropositifs. Elle envisage de fonder un orphelinat mais en est empêchée par l’opposition virulente du Ku Klux Klan. Trop souvent loin de son mari et de leurs deux enfants, elle divorce.

Progressivement, elle constitue une équipe autour d’elle. Elle s’installe dans une ferme en Virginie où elle organise des séminaires au coeur de la nature. En 1985, elle devient professeur de médecine du comportement à l’Université de Charlottesville. Insensible aux honneurs comme aux critiques, elle est Docteur Honoris Causa de plus d’une vingtaine d’universités et citoyenne d’honneur de nombreuses villes partout dans le monde.

Début 1990, plusieurs accidents cardio-vasculaires la forcent à limiter son activité. Elle commence à organiser ses obsèques mais résiste. Après une ultime hospitalisation, elle dissout son équipe et interdit l’utilisation de son nom. Seule l’association française EKR échappe à ce sort. En 1996, elle prend sa retraite en Arizona. Totalement handicapée, elle reçoit encore de nombreuses visites. Même si la mort ne lui fait pas peur, elle luttera pendant plus de huit ans afin d’aider le plus de personnes possible. Enfin, elle accepte d’effectuer un travail personnel avec un thérapeute et entame l’écriture d’un livre. Une fois la dernière page écrite, en août 2004, elle s’éteint paisiblement chez elle, entourée des siens. En 1999, la Société Européenne de Soins Palliatifs saluera son travail de pionnière. Depuis 2007, elle est inscrite au National Woman’s Hall of Fame, célébrant le travail de femmes mémorables.

1. ¹. in Les derniers instants de la vie, Ed Labor et Fides, 2011, p. 146.
2. ². in Les derniers instants de la vie, Ed Labor et Fides, 2011, p. 37.

A lire :

Les derniers instants de la vie, Ed Labor et Fides, 2011

Leçons de vie ; deux experts de la mort et des phases terminales nous révèlent les mystères de La vie, en collaboration avec David Kessler, Lattès, 2002

La mort est un nouveau soleil, Pocket, 2002

Accueillir la mort, Pocket, 2002